Am primit la redactie:
Buna ziua!
Numele meu este Daniela Calugarita, sunt din Ramnicu Valcea și sunt mama unei fetite diagnosticata in 2012, la vârsta de 2 ani si ceva, cu diabet zaharat tip 1 insulino-dependent.
Pentru a supravietui, un copil cu diabet insulino dependent are nevoie de minim 4 injectii de insulina pe si si de cel putin 7 testari ale glicemiei; toate acestea inseamna 11 intepaturi pe zi ceea ce provoaca copiilor traume si fobii cand vine vorba de ace, analize sau personal medical.
Pentru a putea trece peste aceste intepaturi am achizitionat din fonduri proprii un sistem de monitorizare continua a glicemiei. Acest lucru a reprezentat un efort pentru mine și pentru familia mea (mai am un copil), dar sănătatea fiicei mele a fost mai importantă. Pe lângă senzori, de nenumarate ori, am plătit, din surse proprii, ace pentru injectarea insulinei, injectii de glucagon și alte produse sau bunuri necesare minitorizarii glicemiei si administrarii insulinei.
Adoptarea Ordinului 1328/ 27.09.2018 a reprezentat un pas important pentru intrarea in normalitate si, evident, un ajutor considerabil pentru fiica mea și ceilalti peste 3000 de copii insulino-dependenti din România.
Acest Ordin a reglementat condițiile în care copiii cu diabet, precum şi adulţii dependenţi de insulină, să beneficieze de sisteme de monitorizare a glicemiei şi de administrare a insulinei decontate de Casa Naţională de Asigurări de Sănătate. De la începutul acestui an, persoanele care se încadrează în criteriile impuse de lege au depus dosarele la CAS județene pentru a primi pompele de administrare a insulinei cu senzori de monitorizare permanentă a glicemiei. CAS judetene trimit aceste dosare catre centrele regionale mentionate in lege, la care sunt arondate mai multe judete. (Ordinul 1328/2018 privind modificarea și completarea Normelor tehnice de realizare a programelor naționale de sănătate curative pentru anii 2017 și 2018, aprobate prin Ordinul președintelui Casei Naționale de Asigurări de Sănătate nr. 245/2017)
Conform Programului National de Diabet, unitatile care desfasoara acest program sunt: …
– centrul metodologic regional Craiova – Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Craiova (judeţe arondate: Argeş, Dolj, Gorj, Mehedinţi, Olt, Vâlcea, Teleorman)…
Pentru a beneficia de prevederile acestui Ordin, am întocmit corect și am depus dosarul la CAS Valcea in Decembrie 2018. Am urmarit dosarul indeaproape, acesta a ajuns la Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Craiova, iar de atunci si pana astazi nu am primit niciun răspuns, nici de la CAS Valcea și nici din partea Spitalul Clinic Judeţean de Urgenţă Craiova, de care aparținem. Alături de mine, peste 500 de persoane au depus dosarele pentru a putea beneficia de acești senzori, in conformitate cu prevederile legale.
In cursul lunii mai 2019 am adresat mai multe întrebări conducerii SJU Craiova și ni s-a promis ca pana in luna iulie 2019 se va definitiva achiziția. Astăzi am aflat, cu stupoare, ca achiziția a fost anulată și acești copii nu vor beneficia de senzori in viitorul apropiat. Doresc sa mentionez ca centrele de la Timișoara, Iași, București ( Insitutul Paulescu, Budimex, Elias, etc) au finalizat aceste achiziții iar pacienții din aceste orașe primesc acești senzori, gratuit!
Consider atitudinea conducerii SJU Craiova si a Clinicii de Diabet, Nutriție și Boli Metabolice din cadrul acestuia ca fiind una extrem de lipsită de profesionalism, care se joaca cu starea de sănătate a copiilor cu diabet. Lipsa de empatie și de înțelegere ma fac sa ma simt complet debusolata si dezamagita.
In plus, apreciez ca acești copii cu diabet din regiunea Oltenia (care se înțeapă, asa cum spuneam de cel puțin 11 ori pe zi pentru a-și testa glicemia și pentru a-și administra insulina fără de care nu trăiesc) sunt discriminați fata de “colegii” lor de suferința din alte centre. Le este încălcat dreptul la sănătate, dreptul la viața și dreptul la educație.
In plus, au fost semnalate și întârzieri in aprovizionarea cu catetere pentru pompele de insulina, întârzieri de câteva luni. Toate aceste lucruri pun in real pericol viața persoanelor cu diabet din regiunea Oltenia.
De aceea va scriu, va cer ajutorul pentru a face publice aceste aspecte in speranta ca lucrurile se vor remedia.
Nici noi nu stam degeaba; zilele acestea am inceput o campanie de mediatizare a acestor lucruri pe retele de socializare si prin presa (care pe unde putem):
In luna mai ne-am intalnit la Craiova o mana de oameni – parinti (copii cu dz1), tineri si adulti insulino-dependenti si am incercat sa compunem adrese, petitii, notificari, cereri sau ce-or fi ele, adresate instituriilor care ne pot oferi raspunsuri in ceea ce priveste punerea in aplicare a Ordinului 1328/2018.
Avem alaturi de noi presa locala:
https://www.ziaruldecraiova.ro/haosul-creat-de-o-fosta-angajata-spitalului-judetean-afecteaza-zeci-de-bolnavi-de-diabet-dependenti-de-insulina-consumabile-esentiale-pentru-suferinzi-lipsesc-dolj-conditiile-care-alte-judete-situatia-fost-rezolvata-de-mult?fbclid=IwAR0UI1FdAUe-DulLHACDnSmqlx6NJdg9pO2MkKu3U3ASg2i6uingwuf2gX4
http://ziaruldevalcea.ro/2019/05/14/sute-de-bolnavi-inclusi-in-programul-national-de-diabet-din-valcea-sufera-de-pe-urma-incompetentei-unei-functionare/
Am mobilizat aproximativ 20 de ONG-uri din zona Olteniei, părinții și persoanele cu diabet, dar și presa locală și naționala, pentru a demara un amplu protest!
Daniela Calugarita
Nu este posibil asa ceva.