El este Ayan, bebelusul meu de doar doua luni. Din pacate o anomalie genetica l-a condamnat la o viata anormala, fiind diagnosticat cu Amiotrofie Musculara Spinala tip 1 (pana acum 2 ani boala numarul 1 la moarte infantila, rata de supravietuire maxim 18 luni). Nesansa a facut ca el, sa fie unul din 6000 nou nascuti la nivel mondial diagnosticat cu SMA, însă datorita medicinei si tehnologiei care mereu avanseaza si ne uimeste, celor diagnosticati li s-a dat sansa la viata insa viata unul copil costa se pare si costa mult, acel cost se numeste Spinraza, momentan decontat doar in Belgia, nu se stie cat timp, insa nu ne parasim țara sperand ca si Romania sa faca ceva pentru noi. O mica rugaciune pentru un mic suflet din partea fiecaruia conteaza, pentru ca Dumnezeu iubeste copiii.
